Rencontre avec des personnes rares

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L’ENJEU

Saisie par une maladie rare, la journaliste Hélène Delmotte a choisi de réagir et d’enquêter. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une pathologie qui atteint les nerfs périphériques causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains.
Dans ce document à la fois sensible et profond, elle a fait témoigner des personnes aussi « rares » que la maladie qui les cerne : Léo, Nicolas, Sophia, Jeannine, Martine, Hélène,  Laurent, Daniel, Claire ou Jonathan se livrent. Ils résistent, compensent, provoquent, inventent et se réinventent face à ce qui les menace.
En contrepoint, l’autrice fait réagir des observateurs et des proches comme le réalisateur Niels Tavernier,  Philippe Pozzo di Borgo dont l’histoire a inspiré Intouchables, Christian Saout. Un livre d’optimisme et de combat contre l’errance diagnostique, pour la recherche et pour une société plus bienveillante.

L’AUTRICE

Helène Delmotte est journaliste santé et social. Elle a orchestré la réalisation de ce livre collectif. Elle est également administratrice de l’association CMT-France.

Les droits d’auteur de ce livre sont intégralement reversés à l’association CMT-France.