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Saisie par une maladie rare, la journaliste Hélène Delmotte a choisi de réagir et d’enquêter. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une pathologie qui atteint les nerfs périphériques causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains.
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Saisie par une maladie rare, la journaliste Hélène Delmotte a choisi de réagir et d’enquêter. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une pathologie qui atteint les nerfs périphériques causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains.
Dans ce document à la fois sensible et profond, elle a fait témoigner des personnes aussi « rares » que la maladie qui les cerne : Léo, Nicolas, Sophia, Jeannine, Martine, Hélène, Laurent, Daniel, Claire ou Jonathan se livrent. Ils résistent, compensent, provoquent, inventent et se réinventent face à ce qui les menace.
En contrepoint, l’autrice fait réagir des observateurs et des proches comme le réalisateur Niels Tavernier, Philippe Pozzo di Borgo dont l’histoire a inspiré Intouchables, Christian Saout. Un livre d’optimisme et de combat contre l’errance diagnostique, pour la recherche et pour une société plus bienveillante.
Helène Delmotte est journaliste santé et social. Elle a orchestré la réalisation de ce livre collectif. Elle est également administratrice de l’association CMT-France.
Les droits d’auteur de ce livre sont intégralement reversés à l’association CMT-France.
Fiche technique